У Сейма сегодня утром прошли чтения дневников больных редкими заболеваниями. Таким образом люди с тяжелыми и редкими диагнозами хотят привлечь внимание политиков к давней и катастрофической нехватке финансирования для лечения таких заболеваний. В мире около 7 тысяч редких заболеваний, в Латвии выявлено 20 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
Действующий в Евросоюзе регистр редких заболеваний Orphanet включает в себя 6000 болезней. Порой мы даже не представляем этих хвороб из разряда «один на миллион», но они могут превратить в ад жизнь и самих пациентов, и их родных и близких. Завтра в Кабинете министров будет рассматриваться план борьбы с редкими болезнями до 2020 года.